Bianca avanza a pasos agigantados: «Ya dice mamá y papá»
La pequeña con AME ya tiene fuerza en sus piernas y aguanta estar parada unas 2 horas al día.
El pasado 27 de enero, Bianquita, la pequeña con una rara enfermedad llamada AME, pudo aplicarse el medicamento más caro del mundo, el cual es impagable para cualquier familia común y está autorizado solo hasta los 2 años.
Gracias a la incansable y perseverante lucha de sus padres, se pudo conseguir una gran parte del dinero que se requería para comprar el remedio que cuesta 2 millones de dólares. El resto lo completó el Ministerio de Salud. Lo consiguieron a tan solo unos días de la fecha límite para su aplicación.
En días más se cumplirán tres meses de ese “milagro”, y hasta esa fecha la pequeña guerrera ha mostrado avances gigantescos. “Gracias a Dios no presentó en todo este tiempo efectos secundarios como se esperaba”, contó Tania Maíz, la mami de Bianca.
“Está teniendo más tono muscular, está avanzando en las fisioterapias que realiza, cosa que se veía imposible sin tener medicación, porque estos niños no suelen mejorar, más bien empeoran, estamos viviendo un sueño”, contó.
“Ahora ya aguanta estar parada por dos horas y es muy emocionante eso. Ya mueve la cabeza de lado en lado y hasta balbucea. Se volvió una gritona, dice mamá y papá y eso nos llena el alma de felicidad”, dijo.
Como esta enfermedad es neurodegenerativa, se vuelve algo irreversible. Los daños hechos por la enfermedad en algunos nervios ya no se regeneran, “pero sí tenemos esperanza que Bianca en el futuro pueda sentarse sola, comer por la boca, y ya no necesitar de ninguna máquina (ahora usa el respirador solo para dormir)”, dijo emocionada la madre.
“Es mágico lo que estamos pasando en este momento”
“Para nosotros es mágico lo que estamos viviendo en este momento con la evolución de mi hija. Ahora podemos trasmitirle más paz, sentimos mucha tranquilidad. Anteriormente estábamos desesperados con los pronósticos del Ministerio de Salud, más que estábamos contra reloj ya porque faltaba muy poco tiempo para que ella cumpla los 2 años y hasta ahí teníamos tiempo para que ella reciba la medicación”, contó Tania, quien baila en una pata de la felicidad.
“Dios es grande, nunca perdimos la fe en Él, pese a todos los pronósticos nunca decaímos en nuestra fe. Ahora podemos comunicarnos con ella y si quiere algo pide con señas. Y si no quiere con la cabecita responde sí o no”, contó emocionada mami.
Siguen una vida alocada por los cuidados de la pequeña
“Hoy, el día a día para nosotros sigue siendo alocado, con mi trabajo, con las terapias de Bianca, con la administración en sí del hogar y más el covid, que hace que tengamos que estar de aquí para allá. Nuestra jornada comienza a las 4:45 horas y termina casi a la medianoche (la hora que termina la última toma de leche de Bianca)”, dijo la mamá.
“No es fácil esta enfermedad. Hay muchos cuidados. Si esta enfermedad al nacimiento se detectara y ya se aplicaran medicamentos antes de los síntomas se evitarían muchas cosas. Es algo que nos tocó a nosotros y debemos sobrellevar, y esperemos que los próximos nacimientos ya no tengan que pasar por esto y de una vez se promulgue la ley Fonares para que todos los niños con AME tengan medicamentos desde la detección”, agregó.