Tras la indignación desatada, el Ministerio de Salud Pública prometió que, en el caso de ser necesario, otorgará un permiso para el uso compasivo del medicamento que requiere la niña Bianca. Confirmó que se hará una nueva evaluación del estado de salud de la pequeña que padece de atrofia muscular espinal (AME).

En conferencia de prensa, el ministro de Salud, Julio Mazzoleni, finalmente dio la cara este viernes y afirmó que su institución va a otorgar lo que se conoce como un permiso para autorizar el uso ‘compasivo del medicamento’, ya que la otra vía es hablar con las proveedoras de las empresas que producen el remedio (para esto se requiere de una evaluación de la comisión ética).

El Secretario de Estado aseguró que el ente a su cargo no se interpondrá en la compra del fármaco en cuestión, ya que no existe ningún obstáculo u objeción. “Nosotros no vamos a interponernos en la compra del medicamento, porque es un derecho de la familia. Las puertas del Ministerio están abiertas. Desde ayer vengo hablando con el padre de Bianca sobre la posibilidad de una reevaluación”, comentó además.

 

En ese sentido indicó que se volverá a hacer una nueva evaluación médica y ética la semana que viene, de modo a actualizar el estado de salud de la pequeña paciente del IPS y enviar luego los resultados a la compañía que produce dicho medicamento.

Por su parte, la Dra. Imelda Martínez, presidenta del Comité de Bioética, dijo que solamente se expidieron como una recomendación, ya que sus opiniones no son vinculantes, ante una consulta recibida por parte del Comité Ético del IPS, donde está internada la niña.

A su vez, el Dr. Marco Casartelli, neuropediatra, aseguró que no es una cuestión de estar de acuerdo o no con lo que se hizo, sino de tener el mayor criterio para el bien de la paciente, y señaló que no existen evidencias científicas que el medicamento solicitado consiga una mejoría en la misma.

 

“A la edad que tiene Bianca, yo no sé si el tratamiento con esa medicación va a tener efecto positivo o negativo. La carga que tenemos con estos niños es enorme. Sufrimos todos los días con ellos. Es extremadamente doloroso a veces no poder dar respuestas a estos niños”, comentó.